Deze page gebruik ik voor het noteren van ontdekingen, soms blijvend van mijn MS voor het gesprek met de Neuroloog op de afspraken met hem.
Wel 1 voordeel dat de slaap/moeheid best wel goed is vergleken tegen vroeger, ook het plassen is goed/vaak en veel (water?).
Heb het idee dat die Hernia veel controle heeft of bepaalde dingen.
—————————————————————————————————————————————–
Vandaag (woensdag en nacht 18/4/24),
Heb wat braakselsmaak in mijn mond en moet erg plassen(kon niet voor het slapen vanwege de hernia) bij nood in de keuken staat en grote beker, meer als een halve liter ook natuurlijk van eerder, paar keers spuwen voor de vieze smaak, met een flesje water op de bank (kort) geslapen dus erg moe.
Wordt opeens wakker om 00.15 uur en weet alleen nog het voorgaande, maar vanaf de bank ca. 20.30 uur weet ik mij niets meer te herineren hoe ik naar bed ben gegaan, het restant flesje water wel netjes in de ijskast ??????
Ochtend, eerder al bezig met de Website van Sana-coach (begleiding MS patiëenten) weet gebruikersnaam en wachtwoord niet meer, dus opgevraagd via de mail (te weinig bebruikt?).
Ik in de ochtend bezig met het inloggen weer (toch proberen) kreeg een drietal mails daarover en een nieuwe mail die aangaf met linken die ik moest volgen en aanklikken ?????
Er stond ook een telefoonnummer bij, vreemd toch maar bellen, vreemd gesprek voor die vrouw dan, het was over de inlog van het Sana probleem, mails over mijn vraag aan hun maar gelijk een mail voor de nieuwe activatie en door mijn inlog problemen ermee (nooit aangemeld) en die nieuwe mail was de hulp om samen met die vrouw aan de telefoon om dat op te lossen, heel fijn natuurlijk maar schijnbaar de druppel voor mijn hersencapaciteit.
Opeens wist ik het niet meer was alles kwijt heel verwarrend ook voor die vrouw, ze heeft mij vrij snel uit die black-out gepraat en met de vele mails hierover begleid bij het inloggen en de vragenlijsten hieraan gebonden voor mijn MS-vraagstuk.
S’middags bij het Toon Hermans Huis voor mijn koffieronde bij de vriendinnen en vrijwilligers krijg ik veel last van pijnscheuten van bekende zenuwplekken in de arm, buik en been, moet het zien te redden zonder medicijnen, gaat wel maar werkt echt op de veel dingen en praten.
In de nacht schrik ik plotseling wakker omdat ik geen deken op mij had en door de kou die dan weer werkt op mijn (bepaalde) zenuwpijnen.
De vaste plekken van mij Zenuwpijn zijn veregert bij aanraking ervan (Links Linkerbeen) en (Linkervoet) meest bij zitten in de hoepel-rolstoel.
Veel van de pijnen hebben zich constant gemaakt, zeker de pijn in mijn linker zitvlak gedeelte en linker onderbeen (scheen).
Als hij gebogen is constante pijn, als ik ga liggen is het weg???????????
Volgens de Fysio de aanhechtspieren, jammer de spieren die ik veel gebruik wietzalf!!!!!!!!
Nu aanhet einde van de Zomer (21-08-2023) heel veel slapen erg moe s’avonds, maar kan niet doorslapen vanwege kou op de zenuwplekken zeer pijnlijk.
Slechter zicht, met vaak 1 oog dicht knijpen voor beter zicht, slecht bij zonlicht.
Veel stuipen bij naar bed gaan, een 3e Ropinirol (6mg) wil helpen.
De zenuwpijnen houden aan (elke dag s’nachts en s’morgens), nu aanzichtspijn linker bovenbeen en bats, pilgebruik helaas maximaal.
Het tablet Pregabaline Sandoz 75mg capsules helpt dan wel en dan niet (Max 5 x 2 tab. kom meestal tot 4 x 2).
De zenuwpijn duurt van 18.00 tot 7.00 ??? daarna meestal niets.
Het winterseizoen is aangeslagen op mijn geweldige lichaam en de veranderingengen die ik voel en blijvend.
De Zenuwpijn start om 18.00 uur (vast) ben ontzetten meer duizelig en ontzettend moe (in rust) en het zicht is slechter (soms wazig en geen afstand) gauw afgeleid met kijken naar iets.
Ben bij de arts voor het slaap probleem geweest.
18.00 uur doodmoe bij rust dan naar bed en krijg lichamelijk een waarschuwing, wakker worden je krijgt zenuwpijn,
ik wordt wakker (vast na 2 uur slaap) en de zenuwpijn begint met behoorlijke pijn, op de bank de eerste 2 tabletten en na een half uur wel of geen verbetering.
Mag per nacht/dag max. 5 x 2 tabletten Pregabaline.
De pijn duurt van 18.00 tot 19.00 uur redt het met 4x 2, afgelopen 27/8 voor het eerst 5 x maar eigenlijk was deze pijn in de linker bil(zit) bot uitlopend naar het linker been tot knie zijkant niet voorbij met tabletten en nu vaak blijvend.
Er wordt nu een onderzoek gedaan door mijn Fysio (andere behandeling) tot MS Therapeut en ergotherapeut voor de zithouding, pedicure en misschien slaaptherapie en de neuroloog.
Het ligt misschien aan het(verkeerde) medicijn gebebruik, dus onderzoek.
—————————————————————————————————————————————–
Heb eind November een (tergegend lange) MRI gehad ook de uitslag maar die moeten ze vertalen.
Voor de rest heeft de slaaptherapie een hoop gedaan, buiten mij gewone rugpijn ben ik gelukkig van de zenuwpijn af.
Slaap alleen tekort achter elkaar (max. 2 uur) dus heb het vaker (slaap) en langer.