Zo dan begin (verslag Neuroloog) en ik zie bij het begin meteen al een vergissing, ik dacht dat ik 12 jaar MS had (2012-2024) maar het was al geconstateerd in 2010 dus.
Wil nogmaals kenbaar maken dat deze hele Website is gebaseerd op mijn MS gebeuren/problemen van mijn Ziekte verloop van de MS en wat het doet/deed.
Ik ging naar de Huisarts in 2010 omdat ik al een tijdje last had van duizeligheid.
Daarop kreeg ik een MRI om te zie waar het probleem zat/was (hersenen), daarop kreeg ik een 2e (centrale zenuwstelsel) voor een sommige onduidelijkheden.
Het bleek dat ik op de 1e MRI, grijze vlekken en een aantal laesies had op de hersenen, en op de 2e MRI ook dezelfde grijze vlekken op het centrale zenuwstelsel, toen werd geconstateerd dat ik MS moest hebben.
(Diagnose; cerebrale laesies + laesies C2 en C4)
Natuurlijk meteen op Internet kijken wat het is, want ik had er nog nooit van gehoord, maar dan lees je zoveel rare/verschrikkelijke dingen dat mijn Neuroloog zij je kan beter niet alles geloven wat daar staat vertelde, en dat geloof ik zeker wel😊.
Raar eigenlijk want niemand heeft zoiets in de Familie, anders wist ik dat wel, maar het kan afkomstig zijn van een andere ziekte las ik en als dat van een familielid kan zijn, nou die is erg groot 😊
Ik heb in de afgelopen jaren nog gewerkt tot Januari 2012, toen ben ik gestopt, het werd toen al veel moeilijker voor mij (uithoudings vermogen en staan) was werkzaam in de Horeca achter de bar.
Nou weet van voorgaande jaren geen datumsmeer te noemen van hoe of wat, begon met het zoeken naar welke vorm ik had van MS, want er bleken in totaal 4 soorten MS te zijn,
Relapsing Remitting MS (RRMS)
Secundair Progressieve MS (SPMS)
Benigne MS
Primair Progressieve MS (PPMS)
Ik weet nog dat er vrouw uit Oostvoorne kwam die mij leerde hoe ik mijzelf moest spuiten met injectiepen (zoals bij Diabetes), dit kreeg ik een tijdje.
Maar had geen reactie, dit medicijn schijnt bij SHUBS-vorm gebruikt te worden, maar na gebleken conclusies geen effect, bij geconstateerde gebreken bleek later dat het, PPMS, sluimerende progressie met relatief forse achteruitgang beenfunctie over de tijd.
Er was achteruitgang in mijn lopen en kreeg daarvoor het medicijn Fampyra (2016).
Ik kreeg in het Ziekenhuis Zuyderland in Sittard een looptest waaraan ze al zagen dat dit medicijn bij mij geen succes zou worden, er werd mij toen al verteld dat mijn loop functie achteruit zou gaan.
Buiten dat ik een tijd had gelopen met een stok (enkele jaren zeker), omdat ook het praten wat verwarrend was, werd mij aangeraden in het Zuyderland Ziekenhuis in Heerlen eens langs te gaan bij de artsen van Logopedie/Ergo en Fysio hiervoor.
Vanmorgen bij het scheren schoot mij ook te binnen dat ik eigenlijk al 12 jaar last heb van slecht zien – duizeligheid – en nog een aantal dingen die je niet weet omdat je er gewoon aan went, er mee om leert gaan omdat er gewoon geen andere keuze is MS is een ziekte die nooit meer beter wordt, eerder slechter, dus heb ik ermee leren omgaan accepteren nog beter, leuk is anders maar ben geen klager.
Fysio heb ik nu 2 dagen in de week (fysio Dinsdag en hydrotherapie op Donderdag) bij Logopedie bleek al snel dat ik duidelijker moest articuleren (i.v.m. moeheid) , is nu vrij goed, heb geen relatie dus praat thuis ook niet veel😊.
Ergotherapie was (en vindt nog steeds) echt een geweldige tip, deze lui zijn veel waard in de tips die zij geven voor mensen met een beperking, heb er veel aan gehad en nu nog😊.
Na het lopen met de stok ben ik uiteindelijk overgestapt op een Rollator, voor het bewegen en concentratie, die gingen ook achteruit, via het WMO van de gemeente Heerlen werd mij gewezen op de mogelijkheid voor een scootmobiel en de Omnibuzz voor vervoer met een taxi met lift voor mensen met een beperking.
Hiervoor gekozen en ook thuis een oprijplaat aangeschaft (ingang woning ligt ongeveer 10 cm lager) zodat ik de scootmobiel binnen in de gang kon plaatsen (ook) voor het opladen.
Een belangrijk puntje, veel beweging, heel belangrijk voor je beperking je kan veel meer en is goed voor je lijf en spieren, gewoon proberen niet bij elke iets stoppen ermee, zolang je het kan.
Het is fijn als je geholpen wordt bij iets wat niet gaat, maar laat je niet bedienen probeer het eerst zelf, alles gaat wel misschien niet zo makkelijk of snel.
Voor mij misschien makkelijk gezegd omdat ik alleen ben, maar er werd mij vertelt dat je het zelf moet blijven proberen, het is lief dat U helpt maar liever niet is mij geleerd 😊.
In dat jaar heb ik zeker qua vervoer van beide genoten, je kan overal heen (rekening houden met de afstand radius van je accu’s natuurlijk) en niet thuis blijvend vanwege je beperking.
Heb dit verschillende jaren gedaan, via de verzekering ben ik alleen over gestapt op een machtiging voor taxivervoer omdat ik mij bij omnibuzz niet prettig voelde qua klant(nummer).
Heb in die jaren veel gedaan, weinig hiervan bijgehouden want ik vergeet veel en was langzaam met afspraken enz. er is behoorlijk veel achteruitgang geweest qua gezondheid en veel meer.
Maar omdat ik door de tijd aan veel dingen gewend raakte zag ik dat niet zo, ben van origine geen klager, en deed meer aan hoe ik het kon overwinnen om het zonder die last te doen denk ik.
De Neuroloog vroeg altijd naar veranderingen en heb deze maar globaal verteld omdat ik daar inmiddels aan gewend was, wilde positief overkomen, geen klager zijn, accepteren dat je een beperking hebt maar onthoud wel alles, of schrijf het op.
De beperking van mij heeft zich in die jaren wel verergert, en ben hierdoor aan veel gewend geraakt, heb nu het vermoeden dat er met de wisseling van de seizoenen er iedere keer een soort van verergering bijgekomen is.
Door de jaren heen heb ik i.v.m. met de beperking en achteruitgang de volgende medicijnen gehad,
Interferon beta (deze in het begin voor de shups gehad 2011-2016). Teriflunomide voor de afweer en remt ontstekingen).
2016 in verband met lopen de Fampyra genomen die bleek niet effectief.
In 2018 eenmalig Ocrevus gehad, ben gestopt ivm klachten zat Prednison in en kan daar lichamelijk niet tegen.
Ik slik al een tijd magnesium, vitamine D, foliumzuur en vitamine B12 op advies van de Neuroloog.
Neem nu als medicatie Ropinirol(4 mg) dit is vanwege de stuipen die ik heb in mijn benen (kan hierdoor niet slapen).
Pregaboline 75 mg, dit vanwege de bijgekomen Hernia (Zenuwpijn).
En de Pantoprazol(20mg) slik ik als maagbeschermer.
Ook mijn keuken en badkamer zijn inmiddels aangepast omdat ik zelf kook natuurlijk foutief,
TIPS,
Volgens mij is de bladhoogte standaard, maar kijk in de rolstoel zittend naar jou beenhoogte en laat hem iets hoger plaatsen, je hebt immers grote en kleine mensen geen standaard.
Hoge kasten waarom??
De badkamer geldt hetzelfde voor de hoogte van de wasbak en spiegel, een hoog toilet.
Geen overdreven van extra dingen op sta hoogte, en zorg voor voldoende handgrepen voor steun.
Weet dus niet exact wat er anders is als 14 jaar geleden, maar dat laat zien dat MS een chronische ziekte is, anderen zien niks aan mij maar ik voel een hoop.
Ik zit al 4 maanden in een rolstoel omdat ik maar beperkt (42 mtr) kan lopen, nu met veel moeite en pijn nog 8 mtr.
Als extraatje heb ik in de jaren dat het mij makkelijker ging met de MS een Tattoo laten zeten hiervoor, dacht aan een anker met iets met de (klein)kinderen en diegene met hun samen zijn.
Een ontwerp van mij dochter Nina een anker met een Oranje Ribbon (kleur van MS) met erop geschreven REFUSE TO SINK en een bovenste regel met de Kinderen, Robert-Jan, Yoeri, Noël en Nina, daaronder de kleinkinderen, Yana, Xoë, Noë, Ian en Owen en de “aangetrouwden” Andrew, Dahnee, Kylie en Sharon.
Het is nu de seizoenswisseling geweest van Winter naar Lente 2024,
En opeens begin ik mijn MS te ervaren (duidelijke klachten) ik noteer de volgende veranderingen.
Ben 3 weken geleden met uit bed overstappen naar de rolstoel en door mijn benen gezakt en op de grond beland en kon vervolgens niets meer, buiten het rechterbeen is ook het linker been ermee gestopt.
Door een soort van kruipende beweging te maken, zijn mij ellebogen en knieën hierdoor flink beschadigd, door het proberen om mij naar een plaats te helpen waar ik mij kon optillen, wat niet lukte.
Na 2 uur op de grond te hebben gelegen, en van alles geprobeerd te hebben is het mij toch gelukt ??? om in mijn rolstoel te belanden, dit dus nooit meer.
Het lopen is nu echt voorbij, kan nog kort staan om de overstap van bed/bank naar de rolstoel te maken.
Daarbij het toilet bezoek thuis vormt geen gebrek (hoog toilet, oprijplaat badkamer), toilet bezoek elders zonder invalide toilet ging niet meer, daarop draag ik nu Tena Men voor de noodgevallen.
Ook het klus gebeuren bij Heijtje voor Heerlen heb ik moeten stoppen, heel jammer, ik vond het leuk en had wat te doen en een zakcentje, jammer toch 3 jaar gedaan.
Heb volgende week een afspraak voor een bedankje voor alle klussen, en kijken of er iets is wat nog gaat nu 😊.
Ook een andere bank moeten aanschaffen, de oude had een te lage opstap naar de rolstoel.
Moest 2 zitjes erbij hebben 1 voor de badkamer en 1 voor de slaapkamer voor te kleden.
Heb er 1 stoel gezet voorbij de slaapkamer, voor mijzelf aan te kleden, dus 1 kruk is ook goed scheelt weer😊.
Ik ga nu naar op het bed zitten, en ga liggen, dan trek ik mijzelf aan de beugel naar de plaats toe dat ik daar lig, want ik kan niets met mijn benen of wat dan ook.
Via de Ergotherapeut heb ik een bed beugel gekregen, die onder het matras vast zit, en je kan deze gebruiken om jezelf op het matras te verplaatsen.
Bij de diversen kwaaltjes reeds genoemd komen soms dingen voor waarbij je veel krachten moet uitoefenen, hiervoor ook,
Nogmaals het bewijs hoe belangrijk gymnastiek is, ik ben 65 jaar en krijg het voor elkaar dankzij de oefeningen in of buiten het water bij Adelante in mijn geval, dus bezig blijven, altijd goed.
Zoals gemeld moet ik bij uit/of thuis de broekjes van Tena voor Men zeker nodig bij/voor verlies van urine, dat is fijn en komt goed uit omdat ze hebben niet overal een invalide toilet en je bent beschermd.
Krijg ze trouwens 100% vergoed via de huisarts naar het ziekenfonds.
Het rare is tot nu toe dat ik bij die Hernia extra klachten erbij heb gekregen, die ik niet met de MS had (maar wel samenwerkt ?).
Ben blij dat er voor de zenuwpijn een tablet is, want die is echt pijnlijk waar je hem ook hebt op het moment.
Aan veel klachten ben je inmiddels allang gewend omdat je er niet veel last van hebt of ze doen je niet veel, maar als ik kijk welke,
Duizeligheid (dubbel zien) (14 jaar) – urine problemen, obstipatie – rechterbeen doet niets meer, linker nu idem – ogen – zenuwpijn – rugpijn – wonden helen langzaam – vergeetachtigheid, voor zover de klachten die mij te binnen schieten
Nou dat was het wel voor de komende 4 maanden, ben benieuwd naar de klachten van de volgende seizoenswisseling.
Aanpassingen kan mogelijk zijn voor meerdere Beperkingen;
Er zijn bij mij aanpassingen gedaan aan de Keuken en Badkamer omdat ik rolstoel gebonden ben, en natuurlijk fout verlopen, omdat de meeste woningbouwverenigingen niet nadenken A+B, hoop dat het met deze Tips voor jullie goed verloopt.
Keuken:
De hoogte van het keukenblad is standaard en bij mij te hoog, je hebt grote en kleine mensen, dus kijk naar de hoogte bij plaatsing voor jou, kijk hierbij of je Opzet of Inbouw gas/elektra hebt.
Is het een hang of staan keukenblad i.v.m. de belasting ervan.
Heb je Hang kasten erbij en kan dat in jou geval, dan laat ze hangen op jou hoogte.
Heb je genoeg Bergruimte voor je keukenspullen, plaats anders je oude hangkasten achter je op de grond.
Badkamer:
Plaats voor je Rolstoel (draaien).
Kies voor een hoog toilet, dat vergemakkelijkt met het opstaan.
Zorg dat je een makkelijke overstap hebt naar je rolstoel (beugel of stoeltje (groot genoeg).
Zorg voor goede en voldoende plaatsing van beugels.
Ook hier de goede (hoogte) van de wasbak en spiegel.
Geen overdreven dingen laten plaatsen die hoog hangen (lampjes, verwarming)
Plaatsing (op hoogte) van shampoo en anderen artikelen onder de douche, zodat het niet hinderlijk is met douchen.
Woon je in een flat en je hebt beneden een toegangsbel die jou op de gang hangt, of ver buiten bereik kijk voor verplaatsing naar de woonkamer.
Een hoop gedonder maar (wil) er eigenlijk niet te lang bij stil gaan staan want mijn leven gaat door en wil er graag op mijn manier van genieten.
Dus er zijn nog steeds dingen die je wel kan en zoveel dingen die ik graag zou willen, kan zo niet zeggen wat, moet ik tegenkomen.
Heb bij het Toon Hermans Huis “gesoliciteerd” als vrijwilliger, maar ging niet door omdat je natuurlijk tijdens gesprekken de klant een kopje koffie moet aanbieden, en omdat ik toen al moeilijk liep kon ik dat niet.
De uiterst vriendelijke Directeur Armand Winthagen heeft mij doorgeschoven naar (vergeten) die vrijwilliger was bij G.I.P.S., die bezoeken kinderen (Groe 8) op school en doet de 1e week gehandicaten speeltjes (Blind,rolstoel,braille schrijven enz.) en de 2e week mogen ze ons vragen stellen over de ziekte van je.
Daar ben ik vrijwilliger geworden, dat heb ik ruim 2 jaar gedaan, en vanwege niet goed overweg met de collega gestopt.
Mis het contact wel er vond het heel leuk, was de rolstoelspecialist :-).
Heb ondertussen geklusd en ondernemende gedaan, maar mis dat specifieke doen voor/met anderen.
Ondertussen via NL voor elkaar met iemand in gesprek gekomen voor info als vrijwilliger, dus ben benieuwd wat daar uitkomt.
Heb ook nog meegedaan aan de https://onbeperkteelfstedentocht.nl/ afgelopen September 2023, 5 dagen lang een bepaalde afstand afleggen, ik met de rolstoel, en daarvoor bij de Finish van de 5e dag het Elfsteden kruisje ontvangen,
5 dagen geslapen in Friesland in een gedeeltelijk gehandicapten huisje.
Was geweldige beleving, heel blij dat ik dit gedaan heb met hulp van een aantal fijne mensen.
Had het dit jaar in September weer willen meedoen, opzet gemaakt maar tijdens de training daarvoor bleek mijn lichaam daar geen zin in te hebben, jammer maar blij dat ik het heb meegemaakt, zal het niet vergeten.
Weet goed en zal het moment nooit vergeten dat een deels verstandelijke medebewoner hierdoor mij feliciteerde en kuste heel lief en onvergetelijk, ook het contact met de medestrijders :-).
Een van de doelen wat eigenlijk “moet” is mijn gewicht.
Ben van nature al zwaarder en daar komt nog bij dat ik ongeloofelijk van lekke eten hou en vaak nog teveel:-)
Maar moet het minderen wat je moet het allemaal meeslepenals je zit in de rolstoel hij wordt anders te klein en het is natuurlijk niet goed voor je gezondheid.
Ook qua mate, beter teveel als teweinig, vet en suiker zijn natuurlijk smaakmaker.
Dieëtiste vond ik niks, geen zin in je mag dit niet en dat, denk aan je koolhydraten.
Maar toch de stap eens genomen en moet zeggen niet gedacht mag gewoon (bijn) alles alleen met mate.
Moet zelfs meer maar gevarieerd eten en kijken voor volkoren (pasta).
Het wegen is een probleempje maar dat gaat via de rolstoel weegschaal.
Ga helemaal opnieuw beginnen met het wegen.
Ga op de Rolstoel op weegschaal en die weegt 24.4 kg.
Vandaag begin ik met opnieuw.
Okidoki Dinsdag 29-10 ik weeg 144.2.
En dan heb ik het niet meer bijgehouden 🙂
Dinsdag 26-11 = 115.2 Dinsdag, Dinsdag 3-12 =116.2 (slik).
Dinsdag 31-12 = 121.4 Dinsdag 7-1-2025 = 120.4
Dinsdag 14-1 = 119.4 Dinsdag 21-1 = 116.8
Met tussenpose 28-1 = 114.8 Dinsdag 4-2 Ziek
Dinsdag 11-2 = 115 Dinsdag 18-2 =
Als je een visitekaartje van mij hebt gekregen, dan staan hier ook een 4-tal Websites op van mij,
- van deze site ms-myway.nl
- Van mijn vrijwilligers werk (binnenkort) https://www.sgl-zorg.nl/
- En 2 Websites die ik 5 jaar geleden ben begonnen als “hobby” over Amerikaanse Soldaten gevochten en gesneuveld in de 2e WO in Europa en de Pacific, voor mij Pa omdat hij al jaren op the American Cemetery and Memorial te Margraten graven had geadopteerd en niets wist over zijn “jongens”.
Als ding is het logo van de website europe.com een foto van hem als 9 jarige jongen bij het geadopteerde graf van Maj. Maleski op Margraten 🙂
—————————————————————————————————————————————–